Influenciador Lito Sousa faz apelo por tratamento experimental contra doença rara
O influenciador Lito Sousa, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, fez um apelo público para conseguir uma vaga em estudos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Diagnosticado recentemente com a doença rara, ele apareceu em um vídeo publicado nas redes sociais no domingo (23), no qual pediu ajuda a instituições e pesquisadores que desenvolvem possíveis tratamentos.
Na gravação, Lito fala inicialmente em inglês e, em seguida, o especialista em comunicação internacional Ewandro Magalhães apresenta o pedido às instituições envolvidas nas pesquisas. Entre elas estão a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic.
A família busca principalmente uma oportunidade para que Lito participe de estudos que investigam tratamentos experimentais para a DCJ, uma doença neurodegenerativa rara, de evolução rápida e que, atualmente, não possui um tratamento padrão capaz de interromper sua progressão.
Família busca vaga em estudos
Segundo Mila Seidl, esposa de Lito, o estado de saúde do influenciador vem se deteriorando rapidamente. Ela relatou que ele chegou a perder parte da visão de forma repentina.
Diante da evolução da doença, familiares, amigos e seguidores iniciaram uma mobilização nas redes sociais para tentar encontrar pesquisadores e instituições que estejam conduzindo estudos sobre a DCJ.
Entre as possibilidades está o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. O tratamento é estudado com o objetivo de reduzir a produção da proteína priônica envolvida no desenvolvimento da doença.
A família identificou dois estudos considerados especialmente importantes. Um deles está relacionado a pesquisadores de Harvard, nos Estados Unidos. O outro é um estudo multicêntrico que reúne centros de pesquisa na França, Alemanha e Inglaterra.
No entanto, segundo informações divulgadas pela família, nenhum dos dois estudos está recrutando novos participantes neste momento. Mila afirmou que já procurou diretamente os responsáveis pelas pesquisas na tentativa de conseguir uma possibilidade de inclusão de Lito, mesmo diante dos critérios estabelecidos pelos protocolos dos ensaios.
“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila em vídeo.
Pesquisas tentam encontrar alternativas
A busca por tratamentos experimentais pode ocorrer em casos de doenças raras para as quais ainda não existe uma terapia eficaz. Segundo Cristiano Aguzzoli, pesquisador associado e supervisor de estudos clínicos no Instituto do Cérebro do Rio Grande do Sul (Inscer), existem pesquisas que investigam medicamentos capazes de interferir na produção da proteína priônica.
A estratégia estudada é tentar reduzir a quantidade dessa proteína antes que o processo de degeneração dos neurônios avance.
Apesar dos avanços nas pesquisas, o desenvolvimento de um tratamento para a DCJ enfrenta obstáculos importantes. A doença é pouco frequente, evolui rapidamente e ainda não existem biomarcadores capazes de identificar a condição antes do surgimento dos sintomas.
Esses fatores reduzem o tempo disponível para diagnosticar os pacientes e testar possíveis terapias. Em geral, a doença apresenta uma evolução muito mais rápida do que outras enfermidades neurodegenerativas.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara associada a alterações na proteína priônica. A estimativa é de que ocorram entre um e dois casos por milhão de habitantes a cada ano no mundo.
Em determinadas circunstâncias, a proteína priônica pode assumir uma forma anormal e induzir outras proteínas a sofrerem a mesma alteração. O processo se espalha pelo cérebro e provoca a degeneração progressiva dos neurônios.
A doença pode causar diferentes alterações neurológicas e apresenta evolução rápida. Atualmente, não existe uma cura ou tratamento padrão capaz de impedir sua progressão.
Por causa da rapidez com que a DCJ avança, pesquisadores enfrentam dificuldades para desenvolver e testar novas terapias. No caso de Lito Sousa, a família tenta justamente encontrar uma oportunidade de participação em pesquisas experimentais antes que a evolução da doença reduza ainda mais as possibilidades de intervenção.
